Niñez, cara oculta de la epidemia del VIH

‘Patricia’ apenas cumplía sus 4 años de edad cuando dos graves acontecimientos ocurrieron en su vida.  Su madre, ‘Karla’ quien desarrolló el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA), moría de una enfermedad oportunista que aprovechando su débil sistema inmunológico acabó con su vida, y su padre descubría que ella había adquirido el Virus de Inmuno Deficienicia Adquirida (VIH) de su madre durante su embarazo.

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Ilustración: Edwin Moreira

‘Patricia’ era demasiado pequeña para comprender que cuando la familia de su madre se enteró que tenía VIH, la habían rechazado.  Por eso nunca conoció el afecto de sus abuelos maternos. Su mamá sólo contaba con el apoyo de  ‘Julia’, una amiga que conoció en una organización que trabaja con personas con VIH en Masaya.

Al morir ‘Karla’, su amiga se hizo cargo de ‘Patricia’.  Desde entonces han pasado cuatro años.  En todo ese tiempo la familia materna no ha querido saber nada de la pequeña. “Es como si no existiera, viven a 7 cuadras de nuestra casa y ni preguntan por ella”, asegura ‘Julia’.

‘Patricia’ tiene 8 años, y durante los últimos cuatro ha tomado el tratamiento antirretroviral, pero no sabe que tiene VIH. “Lo único que sabe es que tiene una enfermedad grave y que debe tomar medicamentos. Estamos trabajando –su padre y yo- con una psicóloga para prepararla y decirle. Ella se deprime mucho y se torna agresiva”, asegura su madre adoptiva.

‘Patricia’ forma parte de los 170 niños viviendo con VIH que se registran en Nicaragua hasta la fecha desde el 2003 cuando se reconoció el primer infante con el virus.

En Nicaragua el VIH tiene casi 25 años. Desde el primer caso registrado siempre se asocia con adultos y muy poco se conoce del rostro “infante” del mismo, convirtiéndose la niñez en la cara oculta de la epidemia.

Hay niños con el virus y niños vulnerables porque sus progenitores lo tienen. Según el Doctor Fernando Lazcano, del Programa Vulnerabiliad de la niñez por el VIH y SIDA del Fondo de Naciones Unidas para Infancia (UNICEF), la niñez es vulnerable incluso sin tenerlo, “porque desde que los padres se enferman muchos de ellos, sobre todo las niñas, abandonan la escuela para ponerse a cuidar a los padres que estan enfermos”.

Población joven

Foto: UPI/UCA

Hasta mayo de 2010, se registran 4 mil 782 personas con VIH en Nicaragua. Según el Doctor Enrique Beteta, Secretario General del Ministerio de Salud (MINSA) y Presidente de la Comisión Nicaragüense del Sida (CONISIDA), 8 de cada 10 personas con VIH oscilan entre 15 y 49 años, y de este segmento la mayoría tienen entre 15 y 34 años. Esto significa que la población con VIH en Nicaragua es mayoritariamente joven.

A nivel nacional no hay estudios sobre el tema. De acuerdo al Doctor Lazcano, en el país se han hecho dos estudios puntuales sobre orfandad por VIH. Uno de ellos, en la Costa Atlántica en el 2006, con más de 15 mil escolares entre 6 y 18 años de edad. “En ese estudio específico salió que el 10% de la población investigada estaba en condición de orfandad. En términos de una población bien estudiada es bien alta la orfandad por VIH”, asegura.

El segundo estudio se realizó entre el 2008 y el 2009 en el Hospital La Mascota con 63 pacientes con VIH. “El 73% de los niños que estaban siendo atendidos eran huérfanos de uno o ambos padres,” reveló Lazcano.

El Ingeniero Julio Mena, Director Ejecutivo de la Asociación Nicaragüense de Personas Positivas Luchando por la Vida (ANICP+VIDA), señala que aunque no hay estadísticas completas ellos registran casos realmente dramáticos: “La mamá había fallecido, el papa se había ido para otro país creo…. y la persona que quedó a cargo de ella, la discriminaba, no le daba de comer junto a sus demás niños, la apartaba. Era tía de ella, la apartaba, le decía Sidosa”.

Según el Doctor Beteta, actualmente se está realizando una investigación que proporcionará una línea de base para conocer las condiciones en las que están los niños con VIH. “Sabremos donde hay más niños afectados, su situación escolar, su situación nutricional, etc. Eso nos va a ayudar para definir líneas para el sector,” apuntó el especialista.

Una de las acciones que según el Doctor Beteta podrían definirse con los resultados de dicha investigación es una atención integral a la niñez. “Se podrá coordinar con gobiernos locales para que ellos emitan ordenanzas y bandos en beneficio de los niños huérfanos por VIH en los municipios. Eso puede ser que desde el mejoramiento del techo de la casa, hasta garantizarle su paquete escolar para que vaya a la escuela, o que se garantice el uniforme escolar.”

Atenciones especiales

Ilustración: Edwin Moreira

“Mamá, ya no quiero más remedio, me da dolor de cabeza,” le dice con frecuencia ‘Patricia’ a su ‘madre’, quien asegura que su única respuesta es “debes tomarlo de por vida porque si no te morís”.

El costo del tratamiento de primera línea para un menor oscila entre 300 y 700 dólares mensuales.  En el caso del tratamiento de segunda línea el costo se incrementa entre 800 y 2 mil dólares mensuales, según estimaciones del Doctor Beteta.

“Es importante darle el tratamiento a los niños y adolescentes porque prolonga la vida del paciente. Tenemos casos de pacientes que tienen 18 – 20 años  de estar con tratamiento,” asegura el Doctor Beteta, quien agrega que actualmente el MINSA está desarrollando el Proyecto "Nicaragua unida en una respuesta concertada hacia la contención de la epidemia VIH/SIDA" que “va a garantizar el tratamiento para enfermedades oportunistas y el tratamiento antirretroviral. Todo lo que son pruebas, cargas virales lo tenemos garantizado.”

Para ‘Julia’ la parte más difícil ha sido tener que limitar a su ‘hija’ en los juegos infantiles “Ella tiene asma y a veces quiere hacer cosas que no puede, quiere correr, mojarse. Tengo que mantenerla quieta. Ella no entiende y cree que yo no quiero que salga a jugar,” asegura ‘Julia’. Estos cuidados la llevan a que sus vecinos la juzgen y crean que lo hacen porque no es su hija de sangre. “Claro ellos no saben que tiene VIH,” afirma ‘Julia’.

Foto: UPI/UCA

El problema según Arely Cano, Presidenta de la Asociación Nicaragüense VIH/SIDA (ASONVIHSIDA), es que muchos padres guardan silencio para evitar mayor discriminación, por lo que ella asegura es necesario concientizar a la comunidad educativa. “Los profesores no tienen suficiente información sobre el manejo de los niños y niñas con VIH. El efecto de los medicamentos no permite que los niños tenga un nivel de rendimiento académico ‘regular.’ Los profesores no entienden esto, más aún cuando no sabe que el niño tiene VIH.”

‘Patricia’ cursa el segundo grado. Sus maestros saben que tiene VIH, pero su madre adoptiva, que también lo tiene , se ha encargado de darles información. “Les llevé información, pero también les dije que el día que me la discriminaran les botaba la escuela, pero han respondido positivamente”,  señala ‘Julia’.

De acuerdo a Norma Moreno, Procuradora Especial de la Niñez, su institución vela, de manera oficiosa o por denuncia, por los Derechos Humanos de la Niñez con VIH ante una posible violación de parte de alguna de las instituciones de la administración pública. Están obligados por ley a inmediatamente levantar esa denuncia, investigarla y resolverla.

Discriminados por su propia familia

Pero no siempre los violadores de los derechos humanos a los niños con VIH provienen de una institución  pública. A veces su propia familia se convierte en su principal verdugo.   ‘Patricia’ encontró una familia amorosa con su nueva madre, pero otros no tienen esa suerte. ANICP+VIDA registró un caso en Granada en donde el padre de un niño era quien violentaba sus derechos.

“El papa era de la religión Testigos de Jehová y esa religión no permite que le den sangre de un cuerpo a otro cuerpo. La mamá había fallecido y el niño estaba bien mal. Requería sangre y medicamento para que pudiera seguir viviendo. Su padre dijo que ya Dios lo había curado, que no permitía que le pusieran sangre”, recuerda Julio Mena de ANICP+VIDA.

Mena asegura que después del primer acercamiento con el papá de ese niño, éste decidió cambiar de casa por lo que perdieron el contacto. Mena sospecha que el menor falleció porque su condición de salud era extremadamente delicada la última vez que lo vieron.

Lamentablemente en casos como el narrado por Mena, la Procuraduría de Derechos Humanos no tiene intervención. La Ley 212 sólo les permite actuar cuando son las instituciones del Estado las que violentan los derechos de la niñez. “Lo único que podemos hacer en estos casos son coordinaciones con el Ministerio de la Familia (MIFAMILIA),” asegura la Procuradora Moreno.

Foto: UPI/UCA

Para Carlos Emilio López, sociólogo y especialista en Derechos Humanos de la Niñez,  “el Código (de la Niñez) dice que si están en situación de vulnerabilidad, el Estado tiene la obligación de crear medidas de protección especial, pero de manera general. El Código no habla de cuáles son las medidas de protección especial para la niñez con VIH y la niñez huérfana, por ejemplo”.

TRANSMISIÓN VERTICAL

El 95% de los casos de niños y niñas adquieren el virus por transmisión vertical, es decir durante el embarazo.

Algunos casos “se han desarrollado  por relación sexual, por efecto de violaciones, por condiciones que ponen en riesgo el desarrollo sexual de las niñas sobre todo”, asegura El Dr. Fernando Lezcano de UNICEF.

Según el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, ONUSIDA, en Nicaragua se detectan anualmente unas 180 embarazadas con el virus. “Si detectamos una mujer embarazada con VIH ese niño puede nacer sin el VIH y esa es la lucha que tenemos, que las mujeres lleguen a hacerse la prueba, a hacer el control prenatal. Si alguna sale positiva instalar el tratamiento inmediatamente,” asegura el Presidente de CONISIDA.

El protocolo para prevenir que un bebé nazca con el VIH consiste en que la mujer tome el tratamiento durante el embarazo, su parto sea por cesárea y no darle lactancia materna. El primer paso es hacerse la prueba.

REFORMA A LA LEY 238 INTEGRARIA A LA NIÑEZ

Legislación actual

Código de la Niñez, 1998

Ley de Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el SIDA, 1996

El Código de la Niñez tiene algunos principios y garantías de mayor modernidad. “En este momento en que la Ley 238 están en reforma tenemos la oportunidad de incorporar los principios que están en el Código de la Niñez,” asegura Carlos Emilio López.

Alimentación adecuada

El tratamiento antirretroviral viene en presentación pediátrica, pero los niños deben recibir una orientación especializada, por lo que el MINSA deberá establecer en la Ley “consejería para los niños y las niñas para informales de los efectos del tratamiento y que sepan que necesitan estar bien alimentados para poder soportarlos porque son medicamentos muy fuertes”.

¿Autorización de padres?

La Ley 238 establece que los jóvenes y adolescentes que deseen hacerse la prueba del VIH deben contar con la autorización de sus padres o tutor. La propuesta es modificar este artículo. “No todos dicen que tienen relaciones sexuales, las chavalas adolescentes no les van a decir a su papá que ya iniciaron su vida sexual, entonces ellos dicen que tienen derecho a decidir y  hacerse la prueba sin necesidad de consultárselo a nadie,” asegura Arely Cano.

Para el Doctor Beteta la propuesta es viable, él señala que “si un joven a los 16 años puede votar,  por qué no decidir a los 16 años, hacerse la prueba y ver el resultado con la consejería y el acompañamiento y tomar una decisión oportuna.”

* Este reportaje fue elaborada para La Brújula por la Unidad de Producción Informativa Conexiones - UCA